A DIRECCIÓN XERAL DE COOPERACIÓN EXTERIOR COLABORARÁ COA ASOCIACIÓN GALEGA DE HEMOFILIA PARA MELLORAR A CALIDADE DE VIDA DOS AFECTADOS NO PERÚ
A directora xeral de Cooperación Exterior, Fabiola Sotelo, entevistouse está mañá co presidente da Federación Mundial da Hemofilia, Mark Skinner, que se encontra en Galicia para presentar un convenio de colaboración entre as asociacións galega, española e peruana de hemofilia. O proxecto, que se presentou esta mañá no Parlamento de Galicia, céntrase en fortalecer a nivel institucional á Asociación Peruana de Hemofilia para que poida defender os intereses dos afectados ante as administracións públicas.
Sotelo mostrou o seu apoio a esta iniciativa que “permite reforzar capacidades das organizacións a través do intercambio de coñecementos”, anunciando que no vindeiro ano este proxecto contará coa colaboración da Dirección Xeral de Cooperación Exterior. O presidente da Federación Mundial da Hemofilia gabou a labor levada a cabo pola Asociación Galega que permitirá que as persoas afectadas poidan acceder a un tratamento axeitado e defender os seus intereses.
Skinner salientou que o 75% das persoas con hemofilia a nivel mundial non reciben tratamento, debido principalmente a cuestións económicas e que naqueles países onde os afectados reciben un tratamento axeitado a esperanza de vida soe ser moi alta. “No entanto, os países cun PIB máis baixo, as persoas con hemofilia non sobreviven aos primeiros anos de vida, de ahí a importancia de facilitar o acceso a un tratamento nos países de renda baixa”, asegurou o presidente da Federación Mundial.
No encontro estiveron presentes o vicepresidente da Federación Española de Hemofilia, David Silva e Carmen Castro que ostenta o mesmo cargo na Asociación Peruana de Hemofilia.
Capacitación e fomento do asociacionismoO convenio de colaboración entre a Asociación Galega de Hemofilia e a Asociación Peruana, que se firmará na tarde de hoxe na Coruña, baséase en desenvolver as capacidades dos membros da xunta directiva e do persoal da Asociación Peruana para que acaden niveis de profesionalización que lles permitan defender os intereses das persoas con hemofilia ante as administracións públicas. Na actualidade a Asociación do país andino presenta unha problemática centrada na falta dunha sé e persoal cualificado, unha infraestrutura adecuada para o tratamento e unha importante falta de conciencia de movemento asociativo entre as persoas con hemofilia.
Para isto a Asociación Galega de Hemofilia colaborará formando a un membro desta asociación en técnicas de negociación, comunicación e xestión de asociacións, de xeito que poida extrapolar estes coñecementos á Asociación Peruana e reproducilos no seu país. Entre as accións que están previstas no marco deste programa de colaboración destaca a elaboración dun censo de hemofílicos , xa que se estima que das 2000 persoas que a padecen só 500 están diagnosticadas, sendo un 10% as que reciben un tratamento axeitado, e o financiamento do aluguer e equipamento do local onde desenvolven as súas actividades.